“I Want to Say” e a conscientização do autismo.

“As pessoas pensam que sou idiota.”

“É realmente frustrante não conseguir falar.”

“Eu me expresso com comportamentos negativos que ninguém pode entender.”

“Eu sou um jovem em um mundo verbal. Estou em silêncio. Minha boca não funciona da maneira usual. Eu tenho autismo.”

Essas são algumas frases de crianças com autismo, digitadas em aplicativos touch screen e exibidas no “I Want to Say”, belo documentário produzido pela Goodby Silverstein & Partners.

O autismo é um transtorno global do desenvolvimento que afeta a capacidade de comunicação, de estabelecer relacionamentos e de responder apropriadamente ao ambiente do indivíduo. Em “I Want to Say”, a história do autismo adaptado à fala é abordada expondo alguns dos traços característicos desse transtorno de forma clara e direta. A iniciativa tornou real o desejo de compartilhar verdadeiras histórias de esperança de seis crianças com autismo que se comunicavam pela primeira vez por meio da tecnologia de toque. Ele destaca a crescente prevalência do autismo (a ONU estima que existam mais de 70 milhões de pessoas com autismo no mundo), a luta emocional dos pais para se comunicar com seus filhos e a esperança nascida com a introdução de tecnologia de assistência à comunidade autista. A ideia surgiu quando um executivo levou um computador com tela touch à casa de um amigo, pai de um autista, para ver se o garoto se interessaria pelo equipamento. O menino começou a usar a interface intuitivamente e se comunicou com sua família.

O amor aliado à tecnologia pode transformar vidas e estabelecer relações, por mais diferentes que as pessoas sejam. O Dia Mundial da Conscientização do Autismo, ação criada em 2008 pela Organização das Nações Unidas (ONU), chama a atenção para a importância de conhecer e tratar o transtorno. O objetivo é impulsionar o compromisso político e a cooperação internacional a favor de investimentos maiores nos setores sociais, educacionais e laborais das pessoas com o transtorno. E assim como mostra o documentário “I Want to Say”, a tecnologia assistiva tem ajudado a atingirmos esse objetivo – já existe até exame de ressonância magnética para detectar autismo em bebês com menos de 6 meses, é o que sugere os resultados preliminares de uma pesquisa recente conduzida pelo pesquisador Jason Wolff, da Universidade Chapel Hill, Carolina do Norte, publicada pelo American Journal of Psychiatry, apesar de ainda não haver estudos conclusivos sobre a causa do autismo, o diagnóstico é multidisciplinar.

O conceito adotado pelo Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com deficiência de Portugal (SNRIPD), em seu catálogo Nacional de Ajudas Técnicas (CNAT)1, a tecnologia assistiva, também chamada de ajudas técnicas, é “qualquer produto, instrumento, estratégia, serviço e prática utilizado por pessoas com deficiência e pessoas idosas, especialmente produzido ou geralmente disponível para prevenir, compensar, aliviar ou neutralizar uma deficiência, incapacidade ou desvantagem e melhorar a autonomia e a qualidade de vida dos indivíduos.”

É a partir desse conceito que a cada dois anos o renomado Massachusetts Institute of Technology (MIT) oferece uma disciplina chamada “Autism Theory and Technology”, o que promete explorar as possibilidades do uso de tecnologia, especialmente programas de computador (software) e dispositivos (hardware) para melhorar a qualidade de vida dos autistas e a nossa própria compreensão do autismo. Também há iniciativas acadêmicas nessa direção no Brasil, mas ainda são muito raras, e dificilmente as soluções propostas pelo mundo acadêmico se transformam em produtos acessíveis ao usuário final (pais, professores, cuidadores e os próprios autistas).

Felizmente isso vem mudando, e a cada dia vemos mais softwares específicos para autismo sendo disponibilizados. Atualmente existem diversos aplicativos em tablet’s, celulares e vídeo game, que podem contribuir para melhorar a comunicação dos autistas – mas o segredo não está nos dispositivos em si, mas nos programas utilizados. O interessante é que muitos desses programas, além de já trazerem um grande número de figuras prontas para serem usadas, também permitem que os pais incluam as suas fotografias e gravações com a própria voz, personalizando a aplicação com elementos do dia a dia do autista. Também há aplicativos para trabalharem dificuldades específicas dos autistas, como reconhecer expressões faciais e para exprimir seus próprios sentimentos (selecionando de forma visual figuras que representam alegria, medo, irritação, etc.).

Entretanto, apps por si só não são a solução, mas sim o modo de interação e apropriação destes dispositivos. É preciso que os dispositivos eletrônicos permitam utilizar também o que há de melhor na tecnologia que é a aplicação prática do conhecimento. As necessidades clínicas coincidem com as vantagens que a tecnologia pode oferecer? Há o conhecimento necessário, tanto da tecnologia em si como da tecnologia do tratamento comportamental?

Para Linda LeBlanc, professora da Universidade de Auburn, os princípios básicos do comportamento devem ser incorporados na concepção e implementação de intervenções baseadas na tecnologia, para que elas sejam mais eficazes e não representem somente a substituição do esforço humano. “Novas tecnologias são constantemente desenvolvidas, de modo que precisamos constantemente avaliar novos produtos e estratégias. O importante é verificar quais características da tecnologia são necessárias para produzir bons efeitos”, diz LeBlanc à Escola São Paulo de Ciência Avançada: Avanços na Pesquisa e no Tratamento do Comportamento Autista, evento organizado pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar).

Após estas considerações, assim como em “I Want to Say”, o melhor caminho é fazer o download de várias aplicações diferentes, além da apropriação criativa de diferentes recursos que sejam interessantes e potencializem as habilidades para que seja possível explorá-las junto com a criança, numa atividade em conjunto com os pais, avaliando o interesse e a utilidade de cada uma.

Aos interessados em mais informações, a série “Autismo – Universo Particular”, transmitida pelo programa de TV “Fantástico”, fornece e acrescenta importantes detalhes sobre o transtorno. O primeiro episódio pode ser assistido aqui.